Sociedad
Francisco Luzón recibe este lunes la Gran Cruz de Alfonso X El Sabio.

Francisco Luzón, figura clave de la banca, libra una batalla titánica contra la ELA

Aunque la enfermedad ya le ha robado la voz, habla más alto que nunca desde la fundación que ha creado para luchar contra esta patología

Dom, 12 Mar 2017

Fue uno de los hombres más poderosos de España. Forma parte de la historia de la banca de nuestro país, en cuya transformación participó activamente. Francisco Luzón asumió importantes responsabilidades en entidades como el Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander. Se jubiló en 2012 y nada hacía suponer que la carrera más ardua de su vida era la que iba a comenzar unos meses después. 

En octubre de 2013, tras un duro y largo año de pruebas en las que se fueron descartando otras patologías, se le diagnosticó Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que hace que el cuerpo se vaya paralizando progresivamente. 

Desde entonces, con una mente igual de brillante que era, lucha por disfrutar de cada segundo. Buena parte de su energía la dedica a la Fundación que ha puesto en marcha con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos y apoyar la investigación. Este mismo lunes se presenta de forma oficial la institución, coincidiendo con la entrega a su fundador de la Gran Cruz de Alfonso X El Sabio por su trayectoria profesional y empeño personal. 

La enfermedad ya le ha robado la voz, pero no se puede hablar mejor y más alto. 

P
¿Cómo se encaja una noticia así? ¿Sabía a qué se enfrentaba?
R.-

Al principio no tenía ni idea. A medida que me fueron  haciendo las pruebas sí me lo imaginaba. Pero le aseguro que esta cruel enfermedad solo se sabe lo que es cuando se tiene.

P
Ésta es, quizás, una de las enfermedades que más compromete el entorno familiar. ¿Cómo lo viven quienes están a su alrededor?
R.-

Con dolor. Con tanto o más dolor que yo. Sobre todo mi mujer, que es la que me ayuda a respirar y a soñar. 

P
¿Ha cambiado mucho? ¿Cree que la vida es eso que pasa sin que nos demos cuenta?
R.-

Así es. Siempre pasa igual. Solo se valoran las cosas cuando careces de ellas. ¿Veo la vida igual? No. Ahora veo con claridad que cada minuto vale infinito.

P
La ELA está dentro de las denominadas 'enfermedades raras'. ¿Es posible hablar de 'rara' viendo el porcentaje de incidencia, que es cada vez mayor?
R.-

No hay enfermedad rara y menos la ELA. Lo que sí creo es que es una enfermedad invisible. ¿Alguien sabe que cada año mueren en España casi mil enfermos, prácticamente los mismos que fallecen en accidentes de tráfico? ¿ Eso es raro?

P
En alguna ocasión se ha dicho que los enfermos de ELA están “marginados por las instituciones sanitarias”. ¿Comparte esta visión?
R.-

No. No están marginados. Están presos de un sistema que no está preparado para atender una enfermedad como ésta y que se resiste a cambiar su forma de hacer. Hay mucho que cambiar, pero se puede. La sanidad pública tiene unos buenos profesionales y una buena infraestructura. Lo que hay que hacer es reordenar lo que hay, y hacerlo desde ya, porque eso es una decisión politica.

P
¿Es cierto que le dijo a De Guindos que invertir solo un millón de euros al año es tirar el dinero? ¿Qué le contestó?
R.-

Sí. Me dijo que entendía lo que yo le decía. Pero no me prometió nada especial. Este no es un tema de De Guindos. Este es un tema de todos los políticos. ¿Por qué no hay un Plan Nacional de la sanidad pública al igual que lo va a haber de educación? ¿Dónde están las prioridades de nuestros políticos? 

P
¿Cuáles son las asignaturas pendientes qué más urge abordar?
R.-

Las más urgentes para mí son la velocidad del diagnóstico y el tratamiento domiciliario. Pero tanto la mejora del tratamiento clínico como la investigación son también prioritarias.

P
Carlos Matallanas, periodista que también padece la enfermedad, ha resaltado lo importante que es “tener los papeles en regla”. ¿Tiene el enfermo una doble lucha, la de la salud y la burocrática ?
R.-

Si. Desgraciadamente, nada está pensado para los enfermos de ELA.

P
La ELA, para muchos, es conocida por ser la que padece Stephen Hawking. Sin embargo, no acaba de calar entre la población qué es exactamente y al importante porcentaje de población al que afecta ¿por qué?
R.-

Porque nadie ha hecho un esfuerzo de unión.  Los esfuerzos han sido encomiables, pero dispersos y atomizados. Ahora es el momento de que trabajemos los 4 mil enfermos de la ELA, las asociaciones de pacientes, los hospitales, los especialistas en esta patología y muchos colectivos más. 

P
¿Qué le diría a quién hoy se enfrente a un diagnóstico como el que le hicieron a usted hace cuatro años?
R.-

Es difícil dar consejos a un enfermo de la ELA. Cada uno es cada uno. Yo lo único que puedo decir y contar es que lo que hago es tratar de disfrutar cada segundo de vida.

P
Su fundación, que se presenta de forma oficial este lunes, no va a ser una fundación al uso ¿Cuáles serán las principales diferencias?
R.-

Hay muchas diferencias. Nosotros no somos los protagonistas de la película. Los protagonistas deben serlo los pacientes, la sanidad pública y las instituciones privadas. Ellas han de ser las que, debidamente coordinadas, den la solución a los problemas. Nosotros somos los catalizadores e impulsores de la construcción de una Comunidad Nacional de la ELA

 

P
¿Cómo consigue sonreír y no rendirse?
R.-

Porque toda mi vida he sido así. ¿Voy a rendirme y tirar la toalla? No. Por muy sucia que sea la cloaca yo viviré siempre mirando al sol.